《踏浪视障人电子资讯》 2012年7月第01期 总第117期
2014-08-07 01:07:01   来源:踏浪视障人电子资讯   评论:0 点击:

《踏浪视障人电子资讯》 2012年7月第01期 总第117期亲爱的读者朋友们:对问题学生的处罚是需要慎之又慎,而美国的不少学校则经常动用勒令停学这一比较严重的手段。勒令停学不仅会造成部分学生的辍学,还会提高

爱尔兰正在尝试。要感谢“爱尔兰病患组织、科学和产业平台”,这个机构创办了面向病患代表的大学资制课程。“这一课程将帮助病患代表处理与相关产业、科研人员和官方的关系,使其能够更好、更有力地在任何层面与罕见病做斗争。”迈克尔·格里菲思总结说。

 

本文首发于《欧洲罕见病用药协会业务通讯》2008年6月号

译自European Organisation for Rare Diseases, October 2011

http://www.eurodis.org

 

 

 

http://www.eurodis.org

 

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视障学生理科学习的新途径——利用声音图像描述数据

译者 任铮浩

 

针对视障学生的理科教学将何去何从?一种类似于警笛的声音可能会提供一个完美的解决方案。这一切都要归功于盲人化学家和企业家卡里·苏普洛(Cary Supalo),是他创造出了这一有着划时代意义的新技术,使得视障学生也能与明眼同学一样,在科学课上完成同样的实验。

今年5月,苏普洛与他的助手一起来到帕金斯盲人学校,为学校的教师及助教人员开展了一次为期两天的培训活动,详细介绍了自己的新技术。学校的科学教师凯特·弗雷则(Kate Fraser)表示:“这次培训使得我们很有可能在未来的课堂上完成许多过去非常难以进行的教学和实验。”7岁失明的苏普洛希望能够与视障学生分享自己对于科学学习的经验,因此,他开发了一个程序,在标准的科学实验设备和盲人常用的电脑屏幕阅读软件“JAWS”之间建立起了一个接口,保证各类数据能够以音频形式得到输出。视障学生既可以通过报读出的数值了解数据,也能够通过电子合成音获得更为直观的数据图像,例如,随着实验温度的不断升高,音效的音高也会随之上升。弗雷则谈到:“电子音效能够使得学生通过图像的角度认读数据。有些时候,从总体上了解数据图形的走向与获取精确的数值同样重要。利用这种方法,学生们就可以在自己的脑海中想象出图像。”

在这两天的培训活动中,帕金斯盲人学校的教师们拥有了一个亲身体验不同科学实验的机会。借助烧杯和笔记本电脑,他们分别对实验中的速度、温度以及溶液的含盐量等数据进行了测试。他们还闭上眼睛,体验了学生在黑暗中进行实验的过程。弗雷则认为:“这是既有趣又紧张的两天。”

通过学习之后,教师们开始尝试将苏普洛的技术逐渐引入到今年夏季的科学课中。弗雷则介绍到:“学生们的反应十分积极,有一位在技术上颇有天分的学生,通过简单的讲解,在几分钟内就完成了温度数据的采集以及相关图表的创建工作。这简直令人难以置信。”

接下来,学校会努力使这一技术在巡回教师中得到普及,从而,让广大就读于普校的视障学生也能够从中获益。然而,采用此项技术的中级目标则是希望所有的视障学生能够在学习中收获兴奋与快乐。弗雷则表示:“我们希望,这项技术的运用能够让更多的学生爱上科学。”

 

译自 Perkins School for the Blind

The Lantern, 2011年10月秋季刊

http://www.perkins.org

 

 

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社会生活

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与我们同在的塞玛·阿马尔

译者:雪岚

 

备受敬仰的“巴基斯坦抗盲基金会”(PFFB)首席执行官塞玛·阿马尔于周二凌晨因病去世,享年四十一岁。被誉为胆识与尊严象征的塞玛是各类残障人士心中的楷模,是当今世界最为需要的人才。

塞玛在年仅两岁半时因伤寒而失去了光明。她坦然接受了这个现实,没有丝毫遗憾。身体的残障无法阻挡她前进的步伐。她致力于向那些没有机会像她一样在良好的家庭环境下成长、接受培训与教育的残障人士伸出援助之手,努力帮助改变他们的生活。塞玛将自身的残障转化为了精神动力,用她短暂的一生完成了健全人士鲜有问津的事业。

去年八月,塞玛患了“多化性硬化症”。这种严重的神经性疾病导致她颈部以下瘫痪。在丈夫阿马尔·马苏德与其他家人的陪伴下,她靠着呼吸机在医院坚强地度过了三个月。病情稳定之后,她被接回了家中。为了让她能够继续处在一个无菌的环境中,家中安装了一间配有所有必需设备的微型特护病房。塞玛与疾病斗争了将近一年。她的父亲布日加迪尔·尼阿兹·阿密德摸着塞玛冰冷的身躯哽咽道:“她是个可爱的孩子。她从没抱怨过一句。在生病期间,她依旧那么温和、镇定,与她今天看上去一样。”

塞玛与阿马尔的初次碰面是在进行“声音世界”项目之时。“声音世界”是“巴基斯坦抗盲基金会”的一个项目,其内容是为视障人士录制各种题材的图书。塞玛是一位广播迷,特别喜欢一档夜间播出的“全球时间”节目。而阿马尔曾是该节目的主持人。两人是通过一位共同的朋友而认识的。阿尔玛的声音给塞玛留下了很深的印象,而阿尔玛也被塞玛所从事的工作与个人魅力所打动。阿尔玛主动请求,成为了“声音世界”的志愿者并开始帮助录制各种图书。随着时间的推移,两人的感情日益加深。1997年10月30日,两人喜结连理,携手走进了婚姻的殿堂。

前些天,她的丈夫阿马尔在与笔者谈起塞玛时,说道:“塞玛常常庆幸自己没有任何关于视觉的记忆,因为这样的话,她就无所怀念。“我还没有遇到一个与塞玛一样乐观、坚强的人,”在塞玛生病期间,阿尔马与全球顶级医生一直保持着联系,告知他们塞玛的最新病情,希望他们能够找到治愈的方法。

塞玛曾前往多国参加各种有关残障事务的国际会议。她曾参加过北京的“联合国妇女大会”、日本的“视网膜国际会议”与荷兰的“第十三届国际视网膜世界大会”。2006年6月,她还帮助“巴基斯坦抗盲基金会”组织首届“视网膜色素变性与视网膜营养失调国际研讨会”。2008年,她成了首个被提名参加美国“教育与文化事务署国际访问者项目”的巴基斯坦人。去年在意大利参加“国际视网膜大会”是她有生之年的最后一次旅行。她在会上发言时,在谈及巴基斯坦视障人士所处的困境时,不禁流下了辛酸的泪水。

三年前,继萨尔玛·玛格布尔博士辞世后,塞玛接任了“巴基斯坦抗盲基金会”首席执行长官一职。对于残障人士来说,萨尔玛·玛格布尔博士是残障人心中另一个承载希望的灯塔。在任期间,塞玛负责五个不同的视障项目——“声音世界”、 “Darakhshan”(残障妇女资源培训中心)、医疗研究项目、首个盲人网上咖啡屋与收集有关盲人的数据。

“大多数的残障人士并没有塞玛那般幸运,无法像她一样过上她常称之为‘养尊处优的生活’”阿马尔说道。失明之后,她的父母深知:如果女儿继续呆在巴基斯坦,就没有出路。于是,他们把塞玛送到了伦敦。在伦敦,她的学习成绩十分优异,顺利取得了“Quaid-i-Azam大学”国际关系的硕士学位。回国后,她本打算参加公务员考试,但由于体检不合格,只能放弃了这一梦想。怀着一颗沮丧的心,她决定投身于盲人服务事业。

塞玛的一生向我们充分展示了胆识、希望与毅力。她的一生好似一场惊人的斗争。她的精神激励着我们所有人,无论老少,无论健全还是残障人士,都深受鼓舞!

 

译自The International News, Pakistan

January 1st, 2012

http://www.thenews.com.pk/

 

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英国启动为期180天的网站无障碍改造活动

作者 巴里·柯林斯

译者 春鸭

 

为了帮助视障人更好地浏览在线销售的商品并使用在线服务,“英国皇家盲人协会(Royal National Institute of Blind People)”牵手“电脑专业(PC Pro)”,共同敦促各企业按照最低标准改造其网站和网站上的应用程序,使之符合视障人的无障碍需求。

“英国皇家盲人协会”和“电脑专业”要求企业按照五个能够改善视障用户上网体验的关键设计标准调整网站和应用程序。“英国皇家盲人协会”将全程向企业提供建议、专业知识和咨询服务。在六个月的过渡期内,一个由视障人组成的测试团队将在受测企业的网站上进行匿名购物,并即时向受测企业反馈测试信息。“电脑专业”将在过渡期内公布按照保证标准改造网站的受测企业名单,“英国皇家盲人协会”将对受测企业进行宣传和推介,受测企业还必须在其网站上显示网站受测标志。

五项保证标准是:

1、避免固定字体,向用户提供调整文字大小和颜色的功能。避免图案背景。

2、使网站或应用程序兼容“JAWS”、“SuperNova”、“VoiceOver”和“NVDA”等盲用读屏软件。

3、保持网站及应用程序界面的一致性。

4、确保使用键盘能无障碍地操作网站和应用程序。

5、在实施主要的改造前,一定要请视障用户及其支持团队对网站和应用程序进行测试。

“电脑专业”的编辑巴瑞·科林斯说:“当我们的写手戴维·温德因湿性黄斑变性导致视力迅速下降后,我们才真正意识到视障人在访问主要网站时所遇到的障碍。我希望,我们的工作能使网站和应用程序的开发者们认识到,他们不能再忽视视障用户的需求了。”

“英国皇家盲人协会”工作团队的负责人莱斯利·安妮·亚历山大说:“‘英国皇家盲人协会”正在推动网站针对视障用户的无障碍化。令人鼓舞地是,人们已经接受并着手从事这项事业了。在线销售商品和服务的公司因为网站的障碍可能会先输一招。同样是消费者的视障人士可能会因为网站上的障碍而转向它处。英国有将近200万视障人口,对于企业来说,为了抓住商机,做些廉价、简单的调整是完全值得的。我希望我们的工作能成为网站无障碍化真正持续发展的开端。“

 

译自 PC Pro

14th June 2012

http://www.pcpro.co.uk/news/375151/pc-pro-and-rnib-launch-the-180-day-websight-pledge

 

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科技动态

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漫漫求医路何时了?

                                  译者:雪岚

 

我们四岁的女儿艾比自非洲回来后,已经动过了三次眼科手术。每当我把她交给麻醉师时,我便感到愈来愈不舍. 每当医生走进接待室告诉我们手术的结果不理想时,我的心就愈来愈沉重。

而朋友与家人对手术所做出的反应,我感觉挺有意思的。有时候我觉得,大家对医学的信仰远胜于上帝。他们多数人对每次手术都寄予厚望,希望这些手术能帮助艾比重获视力。他们想知道艾比现在是否正享受着重获光明的乐趣。在进行新手术之前,他们总要问道,这场手术是否将“治愈”她的眼疾?

说到这,读者们可千万不要误会,我并不是在否认当今医疗技术的力量。自从医生们能用尖锐的探头对准白内障吸出晶状体那一刻起,眼科医疗技术的确取得了迅猛的发展。不过,当今的医疗技术依旧无法治愈所有疾病。由于我女儿的青光眼多年来未得到及时治疗,并且在来美国之前,她的眼睛动过一次有失败可能性的手术,所以,她的眼睛损伤很严重,极为脆弱。

在最后一次手术中,她眼内的一根血管破裂,导致大出血,眼部有可能受到感染,同时,视网膜也有可能脱落。于是,我、艾比的外科医生与我的丈夫一致同意暂停对艾比眼睛的治疗。目前,艾比的眼压依旧很高,这意味着有朝一日她将失去现有的残余视力。

每次手术,我们都要长途驱车到城里,我的丈夫都要请两天假。另外,我们的生活、家人与女儿之间的关系都受到了影响,同时还要花掉数千美元的医疗费。既然这些手术达不到理想效果,我们何不就此止步呢?

我曾与许多成年盲人聊过天,多数人都谈到当今日益增多的各种手术——其中一些手术是弊大于利。谈到这些时,他们表现出了痛苦、失望与害怕。那么,我们应该如何在疯狂地尝试各种方法“挽救原有的视力”与“面对现实,继续生活”之间找寻平衡点呢?对此,我想每个家庭都有各自不同的答案。对我们家来说,是到了该歇歇的时候了,至少目前该停止脚步歇歇了!诚然,现代医学大大地改善了我们的生活,但我们也需要找一个平衡点,我们也需要考虑到孩子的整体发展需求。眼睛并不是艾比的全部,她还需要安定、安全感,还需要少有干扰与惊吓的生活。

听起来,我似乎在为自己辩解,但实

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