《踏浪视障人电子资讯》 2012年7月第01期 总第117期
2014-08-07 01:07:01   来源:踏浪视障人电子资讯   评论:0 点击:

《踏浪视障人电子资讯》 2012年7月第01期 总第117期亲爱的读者朋友们:对问题学生的处罚是需要慎之又慎,而美国的不少学校则经常动用勒令停学这一比较严重的手段。勒令停学不仅会造成部分学生的辍学,还会提高

段漫长的时间。虽然他们的工作内容简单, 但是他们却一直认真地工作着。”他说,“放射科每天处理的X光片约六百张。”

长期的工作使他们中一些人的身体健康受到影响。高贾瓦日医生说道:“多年的工作令其中两名员工的身体状况每况愈下。”

 

译自:Greater Kashmir

http://www.greaterkashmir.com/news/2012/Apr/15/in-dark-rooms-of-skims-blind-lead-the-way-48.asp

 

 

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维权之声

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美国居高不下的残障学生停学率

作者 茉拖克·理查德

译者 春鸭

 

在美国的学校里,残障学生被勒令停学的人数几乎是健全学生的两倍,而黑人残障学生被勒令停学的人数最多。

对美国教育部所公布数据的一项最新分析显示,2009-2010学年,在从幼儿园到12年级的残障学生中有13%的学生被勒令停学,而同期从幼儿园到12年级的健全学生中只有7%的学生被勒令停学。在黑人残障学生中(包括存在学习障碍的黑人学生),被勒令停学的比例更高达25%。

美国教育部于3月公布了公民权利的原始数据,之后,加州大学洛杉矶分校“公民权利救济中心”主持了对教育部数据的研究工作。

政策制定者和公民权利领袖对校外停学倍感担忧,因为校外停学往往会导致学生辍学,或者增加学生的犯罪风险。此外,从考试成绩上看,在停学率高的学区中,学生们的表现也很一般。

这项基于州和地区数据的分析发现,2009到2010学年,在加利福尼亚、康涅狄格、特拉华和伊利诺斯等10个州,有25%的黑人残障学生被勒令停学。在伊利诺斯州,这一比例将近42%,而该州该学年白人学生被勒令停学的比率只有8%左右。因为数据存在问题,这次研究没有包括纽约州和佛罗里达州。

“这是令人不安的局面。残障儿童理应得到更多的支持和咨询服务。”加州大学洛杉矶分校民事权利顾问、报告的撰稿人之一丹尼尔·洛森说:“残障儿童的犯罪率很高,因此研究结果是很让人不安的。”

在一些学区,黑人男性残障学生的停学比率高的出奇。比如,报告的撰稿人们发现,在维吉尼亚亨利科县的公立学校,2009-2010学年,有92%的黑人男性残障学生被勒令停学过一次或多次,而同期只有44%左右的白人男性残障学生被勒令停学过。同年,在孟斐斯的一个以黑人为主的学区里,有53%的黑人男性学生遭到过勒令停学。

尽管印第安和拉丁裔学生被停学的比率高于白人学生,但一般来说,黑人学生在各族裔的学生中被停学的比例仍是最高的。2009-2010学年,黑人学生被停学的比率至少是1/6,而同年印第安裔学生的停学比率是1/13,拉丁裔学生为1/14,白人学生廑为1/20。

在一些学区,黑人学生的停学比率高于全国平均水平。比如,2009-2010学年,密歇根州庞蒂克学区黑人学生的停学率为67.5%,密西西比州海德堡东贾斯珀合并学区黑人学生的停学率为63.5%。

美国教育部公民权利助理秘书雷斯兰·阿里说,教育部公民权利办公室在15个州进行了19次调查,以评估在不同的学区里少数族裔学生在纪律处罚方面所遭受的不平等待遇。阿里小姐说,造成这一情况的原因非常复杂。“在大城市的许多学区里,领导和老师也是有色人种,”她说:“所以不能说存在传统意义上的种族主义。”

老师们费劲心力地对付那些顽烈的学生。“大部分老师都在抱怨他们有问题学生,而又没有人帮助他们。”“芝加哥教师联盟”的主席凯伦·路易斯说。路易斯介绍,在芝加哥由社工拖管的儿童已超过了当地儿童总数的1/1000。据公民权利项目分析,2009-2010学年,芝加哥有63%的黑人残障学生被勒令停学。

今年,芝加哥公立学校出台了降低停学比率和预防行为问题的计划。“我坚定地支持限制强制处罚措施。强制处罚不仅会使学生离开学校,而且还会对学生造成伤害。“芝加哥公立学校负责人让克洛德·布里扎德在一份声明中表示。

孟菲斯市特殊教育主管帕特丽夏·托米纳说,该市已经准备雇佣更多的社工,来帮助残障儿童处理那些可能导致他们不良行为的情况。

鉴于佛罗里达校外停学的不平等状况,“南方贫困法律中心”已经和该州教育部门的公民权利办公室一起向亚拉巴马、奥卡鲁沙和萨旺尼河等五个县的学区提出了申诉。申诉说,由于这些学区对黑人学生采取的严厉处罚措施,致使黑人学生的停学率远高于白人学生。美国法律中心佛罗里达办公室的律师斯蒂芬妮·兰格说,比如在艾斯坎比亚县,黑人学生占校外停学学生的65%,而黑人仅占这一地区人口的36%。兰格小姐说,有时,仅仅因为把手机带进教室或者违反着装等一些小过失,学生就会被停学。

艾斯坎比亚学区的负责人马尔科姆·托马斯说,从2007-2008学年以来,该学区停学学生的人数降低了43%。托马斯先生说:“我们无论如何不会降低对所有学生良好行为的要求。”他说,虽然以前学生会因小的过失被停学,但现在管理人员关注的是贩卖毒品、带枪进校园等更严重的违规行为。

“公民权利救济中心”报告的撰稿人们发现,尽管在许多学区存在着处罚上的差异,但有的学区却不经常使用停学这一处罚手段。残障学生维权人士建议,有着高停学率的学区应该向那些不经常采用停学作为处罚手段的学区学习。

“我们想用这个报告来反映问题,并说明可行的选择是存在的。”青少年法律专家、美国全国残障维全网律师戴安娜·霍华德说:“不管各州或地区的经济状况如何,如果不采用停学这一处罚手段,那么目前的状况是完全可以避免的。”

 

译自 New York Times, August 7, 2012

http://www.nytimes.com

 

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专业天地

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视网膜色素变性领域的前瞻者

作者 娜塔莎·阿芭纳

译者 春鸭

 

“我是1983年患上视网膜色素变性的,当时这一眼病并没有给我造成太严重的影响。不过,我患有同样眼病的父亲则不然,所以他的境遇很让我为自己担忧。我结识了爱尔兰的视网膜色素变性患者,我们轮流联系‘英国视网膜色素变性协会’,并开始创建一个名为‘与失明抗争’的组织。”迈克尔·格里菲思回忆说。

“视网膜色素变性”是对一组遗传性眼病的统称。这些眼病会影响视网膜。视网膜是衬于眼睛后部的感光组织,是视觉的发端。视网膜色素变性可导致视力下降,尽管视力下降是缓慢地,但却是渐进地。迈克尔·格里菲思的兄弟、叔叔和婶子都患有这一眼病。

在迈克尔·格里菲思的领导下,“与失明抗争”由一个小组织成长为在促进视网膜失明研究领域起主导作用的慈善机构。“与失明抗争”的壮大应归因于迈克尔·格里菲思和该机构工作团队的努力,以及包括该机构前执行官在内的许多热心人士的帮助。

1984年5月,迈克尔·格里菲思参加了“视网膜国际”在赫尔辛基举行的会议,并在会议上偶遇了来自爱丁堡的数米·查亚教授。当时,数米·查亚教授刚刚宣布,他发现了视网膜色素变性与基因组某个序列之间的联系。

“那时我对遗传学一无所知,查亚教授就给我讲了许多遗传学的知识。我对遗传学的功效大感惊讶,并认定利用遗传学治疗视网膜色素变性是正确的发展方向。于是我问查亚教授他是否能来爱尔兰作研究。”迈克尔·格里菲思说。事实上,格里菲思与查亚教授的想法一拍即合,1984年6月,查亚教授来到了爱尔兰,开始了研究工作。之后,格里菲思和查亚教授又结识了都柏林“三一学院”遗传系负责人戴维·麦康奈尔,并邀请他参与视网膜色素变性的研究。“戴维·麦康奈尔对此很有兴趣。他说,他可以花一年时间做基础性研究,并提出需要10000磅作为研究经费。我们借钱为他筹集到了经费。于是,研究工作就从1984年正式起步了。”迈克尔·格里菲思介绍说。很快,“与失明抗争”组织了一次益卖,卖出了200000磅的彩票。通过这次益卖,“与失明抗争”获得了115000磅的净利润!“1985年,我们给了‘三一学院’100000磅,作为一项为期三年的国际合作研究项目的经费。”

这一项目成为迄今为止“与失明抗争”取得的最重要的成绩。在赫尔辛基的那次会议上,迈克尔·格里菲思还结识了“美国视网膜色素变性组织”的本·伯纳姆。“‘美国视网膜色素变性组织’在美国开展了许多研究项目。我问伯纳姆,他是否可以资助爱尔兰的研究项目,伯纳姆说:‘如果你们有好的项目我们就会资助’。因此,1986年,我便开始了与美国方面合作的准备工作。我说服了‘三一学院遗传系’,让他们向‘美国视网膜色素变性组织’申请经费。”迈克尔·格里菲思回忆说。在“美国视网膜色素变性组织”可能给予“三一学院”一半申请费用的基础上,迈克尔·格里菲思说服研究团队,提出了50万磅的经费申请。结果怎样呢?研究团队最终拿到了供五年(1987-1992)使用的50万磅的研究经费!

1989年,“三一学院”研究团队发现了第一个导致视网膜色素变性的基因—视紫红质基因。“这对视网膜色素变性患者以及全世界的视网膜色素变性组织和科学家来说无疑都是个重大的突破。”迈克尔·格里菲思愉快地回忆到。“我们觉得,我们的努力带来了全球性的变化。”迈克尔·格里菲思明确的表示,作为患者代表,这一发现在他的事业中具有里程碑的意义。

象“与失明抗争”这样的机构,尽管从事着国际性的研究工作,但作为患者组织,仍要关注患者在日常生活中所遇到的问题。对这个已成为研究催化剂的爱尔兰组织来说,使会员们活跃起来,吸收他们进入不同的研究项目,是保持与会员联系的方式之一。“一年里,我们至少要和我们自己的研究人员以及国际上的科学家开一次会。我们还要和会员们谈话,给会员写信,向会员提供信息。”迈克尔·格里菲思说。此外,在同样患有视网膜色素变性的注册精神治疗师玛丽·拉维尔的主持下,”与失明抗争”还开展了咨询服务。“视网膜色素变性和其他视网膜疾病会给患者终生造成巨大的影响。这些眼疾会降低患者的自尊,因为患者在患病以前可能健康、结实,习惯了常人的生活,而患病后患者则会慢慢虚弱下来,逐渐丧失自理能力。我们的咨询中心能为患者提供很好的服务,因为玛丽·拉维尔自己就是个视障人,患者们非常信任她。同时她还有经营经验,所以她完全按商业运作模式在管理中心。”迈克尔·格里菲思说。

“与失明抗争”的创建者们都不是科学家,但迈克尔·格里菲思并不认为这是个劣势。“想要成为成功的患者代表,你就要有热情,就要有坚定的决心和坚强的意志,你将会一次次的开始新的工作。另外,如果你有钱,一切都会变得容易许多。尽可能快地筹款,找到一个愿意开展研究项目的科学家,这就是发展的要诀。”当然,做这些事情并不像想象的那么轻松:迈克尔·格里菲思回忆起了他用两年时间寻找科学家来开展干细胞研究的经过,这也正是他建议要有坚强意志的原由……

迈克尔·格里菲思培养了与爱尔兰全国性组织以及国际性组织之间的联系。他不仅是另一个慈善机构“爱尔兰大疱性表皮松解症性研究协会”的负责人,还积极推动,建立了“爱尔兰医学研究慈善机构联盟”、“爱尔兰病患组织、科学和产业平台”、“欧洲病患组织、科学和产业平台”,并同时担任这些组织的负责人。此外,他还是“国际视网膜病变研究机构”的副主席。迈克尔·格里菲思相信,合作是病患组织成功的必要条件。“尽管多年来我对此深信不疑,尽管有越来越多的人同意我的这一看法,但一些组织还是因为彼此间的恐惧不能一起工作。我发现这是个难以解决的问题,因为合作中产生的问题是很让人沮丧的。不过,我必须承认,‘欧洲罕见病用药协会’在这方面取得了成功。”

迈克尔·格里菲思认为,欧洲的病患组织太少,病患组织的专业化将是今后不可避免的问题。“现在已经有了经营医疗健康机构的培训课程,课程的内容包括游说、宣传、政策、筹款和管理。这些内容只不过是基础,当人们踏入这一领域,一定会对其中的复杂性感到无所适从。显然,目前的培训还远远不够。”

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