首页 > 专题 > 冰桶挑战关注渐冻人 > “冰桶挑战”切莫浪费了社会善意

“冰桶挑战”切莫浪费了社会善意
1409013624   评论:0 点击:

“冰桶挑战”切莫浪费了社会善意
   来源:光明日报 

  “冰桶挑战”最近风靡全球,活动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”(即渐冻人症)的关注,并为对抗这一疾病捐款。目前,中国约有20万名渐冻人症患者,由于该病无法根治,且是罕见病,没有纳入大病医保,治疗费用高昂,很多患者的家庭也像患者自身的力量一样,逐渐消耗殆尽。医药企业也由于渐冻人症的市场有限,不愿意加大科研力度,药物少而且贵,患者承受巨大的压力。同时,社会对渐冻人症的关注也不足,不少患者只能自发建立网站、论坛,交流信息,相互鼓励。这一次“冰桶挑战”,应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来,仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。

  从制度层面,应推动立法,加强社会保障,将渐冻人症逐步纳入医保,缓解患者的经济压力。在药物提供上,可以对医药企业进行补助,鼓励企业研发药物,并降低价格。社会上,也可以发起志愿者活动,帮助、关心、陪护这些病人。“冰桶挑战”不是救助的全部,其他方面的努力与“冰桶挑战”相比,更辛苦、更复杂,也更无趣,但却更有用、更彻底,也更温暖。

  “冰桶挑战”在全世界引发了巨大反响,作为公益活动,其参与形式简单,颇具眼球效应,名人的踊跃参与,起到了很好的效果,很快就唤起了公众对渐冻人症的关注,也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。但这个活动我们仍然可以做得更好。目前来看,人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人参与了这项活动,曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态,围观者的心态越发娱乐化。相反,一些重要的救助信息,如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得并不明确。在一些地方,公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢,只求炎炎夏日一淋到底的清凉,究竟有无捐款,获捐机构是否可靠,善款运用有无监督等等,也无人问津,既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为,本身就是给慈善浇了一盆冷水。

  随着时间的推移,“冰桶挑战”的热度也会消减。渐冻人症的患者需要的是长期的帮助,需要的是制度上的保障。因此,“冰桶挑战”不是救助的最后一站,关怀不能止步于此,在放下水桶、关闭摄像机之后,还有许多工作有待完成。

错误报告  分享到:
评论排行更多>>