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“冰桶挑战”热潮下还需“冷思考”
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“冰桶挑战”热潮下还需“冷思考”
来源: 南方日报(广州)
事件:近日,一场起源于国外、旨在让公众关注“渐冻人”这一罕见病的“ALS冰桶挑战赛”风靡国内。越来越多的人知道了什么是“渐冻人”,什么是罕见疾病,进而施援。中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”等机构也因此受到前所未有的关注,并在短短几天时间内筹得数百万元捐款。而在“冰桶挑战”的热潮之下,如何真正切实改善罕见病人的生存状态,成为值得冷静思考的问题。

点评:邓勇(北京中医药大学法律系讲师):为了保障罕见病患者权利,应该颁布罕见病防治法,建立罕见病特种医疗制度,使罕见病防治工作有法可依。当务之急是在法律文件中明确罕见病认定标准,没有具体明确的认定标准,罕见病患者统计无从谈起,罕见病患者权利无法保障,医药费用无法报销,罕见病的防治工作也就等于失去了基石。此外,也要通过立法明确规定罕见病患者的权利、设立罕见病防治管理机构、保障罕见病药物财税优惠、保障研发企业罕见病药物市场独占许可使用权等。

南方日报记者 赵新星

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